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Baraitser Winter

23 aprile – Nicolò ha 13 anni. La sua storia, raccontata dalla splendida mamma Daniela ieri con una lettera su Repubblica, mi ha colpito molto. Nicolò è affetto da una rara malattia genetica denominata Baraitser Winter che nel corso degli anni lo ha reso un bambino, oggi alla vigilia dell’adolescenza, pluri-disabile. In questi mesi abbiamo capito sulla nostra pelle e su quella dei nostri figli la difficoltà di rispettare il lockdown. Daniela in poche righe ha spiegato come queste difficoltà siano amplificate per un bambino come Nicolò. Da un giorno all’altro le sue certezze, la sua routine costruita intorno alla scuola, alle terapiste, alla gelateria, al parco, sono scomparse davanti ai suoi occhi e soprattutto dal suo cuore. Da un giorno all’altro hanno chiuso tutte le stanze della sua grande casa immaginaria lasciandone aperta solo una: quella dell’affetto familiare. Il più importante, certo, ma che da solo non può bastare. Per questo, quando qualche giorno fa, grazie al Comitato Amici di Via Plava, Daniela ci ha scritto per chiederci la possibilità di usufruire del parco raccontandoci della disperazione che invade Nicolò al passaggio davanti al cancello chiuso, mi sono detta che quella stanza andava riaperta. E così è stato. Da oggi, grazie al giostraio del parco Sudhir Kumar che si è reso disponibile ad aprire e chiudere, nei giorni in cui i ragazzo può usufruire dell’assistenza domiciliare municipale, Nicolò avrà a disposizione il parco per un’ora al giorno. Restituiamo una piccola sicurezza a Nicolò e alla sua mamma. Nessuno resti solo.

Il parco di via Sabotino è tutto per Nicolò. Ecco la sua storia e le immagini